Por dónde empiezo: primeros pasos para acompañar a mi hijo desde casa

De mamá a mamá

Quiero que te imagines que estamos tomando un café juntas. Tú, con tu corazón acelerado y la mente llena de preguntas. Yo, con la experiencia de haber caminado por un túnel oscuro que creí que no tenía salida.

Quiero que sepas que te entiendo. Entiendo el miedo que sientes cuando algo en tu hijo no parece estar bien. Entiendo la angustia de escuchar un diagnóstico que cambia todo. Entiendo esa sensación de estar sola, incluso rodeada de gente. Yo estuve ahí.

Estuve en ese hueco profundo de dolor, encerrada dos años en casa, mirando a mi hijo y preguntándome una y otra vez: “¿Por dónde empiezo?”

Alan no fue un embarazo fácil. Lo esperamos diez años, después de intentos fallidos y tratamientos que nos dejaron agotados emocional y físicamente. Finalmente, llegó gracias a un segundo tratamiento de fertilidad in vitro. Era nuestro milagro.

Por eso, cuando mi esposo empezó a notar cambios en su desarrollo antes de cumplir los dos años, mi primera reacción fue negarlo. No quería escuchar, no quería comparar, no quería aceptar. Y aunque tenía experiencia como maestra de educación especial, no estaba preparada para verlo en mi propio hijo.

El diagnóstico llegó cuando Alan tenía un año y cuatro meses. “Está dentro del espectro autista. Necesitamos más pruebas para determinar el grado.” Después de meses de evaluaciones, nos confirmaron: autismo severo, grado 3.

Sentí que el suelo se abría bajo mis pies. No cuestioné a Dios, pero el dolor fue inmenso. Y más que el diagnóstico, lo que me quebró fue la soledad. Muy pocas personas me dijeron: “Vamos a buscar soluciones”. La mayoría solo hablaba de límites, terapias estándar y expectativas bajas.

Pero yo no podía aceptar que ese fuera el único camino.

1. Respira: el primer paso es detenerte

Sé que cuando escuchas la palabra “autismo” lo primero que quieres hacer es todo al mismo tiempo. Quieres la mejor terapia, la mejor dieta, el mejor especialista… ayer.

Pero déjame decirte algo que me costó entender: no puedes salvar a tu hijo desde el caos.

En mi caso, los primeros meses fueron un torbellino de búsquedas, citas médicas y gastos enormes. Vivía agotada, con la mente llena de información y el corazón lleno de miedo. Hasta que un día, en medio de tanto, me di cuenta de que lo único que Alan necesitaba en ese momento era mi calma.

Respirar no es rendirse. Es darte permiso para procesar, para pensar con claridad y para decidir desde el amor y no desde el pánico.

Tarea práctica para ti:

Dedica 10 minutos al día para cerrar los ojos y respirar profundo. Luego escribe en una libreta tres cosas:

1. Lo que sientes hoy.

2. Lo que más te preocupa.

3. Lo que más agradeces.

Es un ejercicio sencillo, pero te ayudará a ordenar tu mente antes de tomar decisiones importantes.

2. Observa antes de actuar

Antes de cambiar rutinas, eliminar alimentos o inscribir a tu hijo en terapias, dedica un tiempo a observar y registrar.

Recuerdo que cuando empezamos a anotar todo sobre Alan, descubrimos patrones que nunca hubiéramos identificado de memoria:

• Dormía mal las noches que comía ciertos alimentos.

• Sus berrinches eran más intensos después de algunos estímulos sonoros.

• Había días en que estaba más conectado y tranquilo, y solían coincidir con menos inflamación abdominal.

Ese registro se convirtió en nuestro mapa. Nos mostró por dónde empezar y qué ajustes valían la pena.

Herramienta práctica:
Crea un registro diario con columnas de:

• Sueño: horas, calidad, despertares.

• Alimentación: qué comió y en qué horario.

• Conducta: cambios de humor, berrinches, conexión.

• Observaciones generales: cualquier detalle que llame tu atención.
  

Hazlo al menos por 2 semanas antes de tomar decisiones grandes.

4. Elige una sola prioridad a la vez

Uno de los errores más comunes, y que yo cometí, es querer arreglarlo todo al mismo tiempo.

En nuestro caso, Alan tenía problemas de sueño, conducta, lenguaje y alimentación. Pero aprendimos que la clave es elegir una sola prioridad y trabajarla a fondo.

Nosotros empezamos por la salud intestinal. Fue la decisión más acertada, porque cuando su intestino empezó a mejorar, también mejoró su sueño, su energía y su capacidad de atención.

Quizá en tu caso lo primero sea establecer rutinas claras o mejorar el sueño. No importa cuál elijas, lo importante es enfocarte en una sola cosa por 4 a 6 semanas.

Frase clave:
"Menos es más… cuando ese menos se hace bien".

5. Crea un entorno que trabaje a tu favor

No necesitas un cuarto de terapia con miles de materiales. Necesitas un espacio en casa que sea predecible, seguro y adaptado a las necesidades de tu hijo. Para Alan, eso significó:

• Un rincón de calma con su manta favorita y cojines.

• Menos objetos que generaran ruido visual.

• Rutinas visuales con dibujos para anticipar lo que venía.

Esos cambios simples redujeron sus crisis y lo ayudaron a sentirse más seguro.

Tip práctico: Elige un rincón tranquilo en casa y conviértelo en su espacio de calma. Incluye texturas que le gusten, un juguete favorito y baja la intensidad de la luz.

6. Busca comunidad (y sé selectiva)

En este camino hay mucha información, y no toda es buena para ti. Necesitas personas que te den esperanza real y herramientas prácticas.

Yo pasé dos años prácticamente sola porque me cansé de escuchar frases como “es lo que hay” o “mejor no esperes mucho”. Durante mi proceso no encontré una comunidad donde preguntar, lo intente muchas veces, mi único refugio fue educarme, me aferre a mis libros. Leí variedad de temas para entender que pasada con Alan, y me tomo mucho tiempo entender mi propio rompecabezas. Tuve que buscar respuestas en patología de adultos, porque no encontraba nada en las literaturas de chequeo de niños con autismo. La verdad fue muy frustrante.   

Como yo no pude tener una comunidad de apoyo real, pues inicié este camino construyendo una. Gracias a mi comunidad puedo percibir el alivio que sienten las mamas al tener alguien a quien consultar sus dudas e inquietudes. Una verdadera comunidad te da fuerzas para seguir y te permite aprender de otras experiencias.

7. Cuídate para poder cuidar

Sé que suena imposible. Entre citas, terapias y tareas de casa, ¿en qué momento te vas a cuidar?

Pero quiero que recuerdes esto: si tú caes, todo se tambalea. Tu energía, tu salud mental y tu bienestar son parte del tratamiento de tu hijo.

En mi caso, aprender a delegar, aceptar ayuda y tomarme momentos para mí fue un cambio enorme. No fue egoísmo, fue supervivencia.

Finalmente: tu primer paso empieza hoy

Si hoy sientes que no sabes por dónde empezar, te lo resumo así:

1. Respira.

2. Observa.

3. Elige una sola prioridad.

4. Adapta tu entorno.

5. Rodéate de la comunidad correcta.

6. Aprende a cuidar de ti, para luego apoyar a tu pequeño. 

No tienes que saberlo todo hoy. Solo dar un paso. Y mañana, otro. Yo sé lo que es sentir que no hay salida. También sé lo que es mirar atrás y decir: “Valió la pena seguir”. Tú también lo vas a decir. Solo confía y empieza con un paso y busca apoyo para mantenerte en el camino.