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Como padres de niños con autismo, nos enfrentamos a un viaje de duelo que es tan único como nuestros hijos mismos. El duelo, definido en la psicología como la respuesta emocional ante una pérdida, abarca un espectro de sentimientos que a menudo se manifiestan con síntomas físicos como ansiedad, miedo, culpa, ira, confusión y tristeza. Cada familia que enfrenta un diagnóstico de autismo recorre este camino a su manera. En nuestro caso, el duelo surge del dolor profundo de ver a nuestro hijo ser diferente de lo que soñamos, un dolor que emerge desde lo más hondo de nuestro ser emocional.

La verdad es que ningún padre está preparado para enfrentar un diagnóstico de autismo. Aunque las señales puedan estar presentes, sumergirse en la realidad de esta condición nos lleva a un territorio desconocido. El proceso no es lineal; no se trata de una enfermedad con una causa o un tratamiento definido. Las respuestas de la ciencia y la medicina son, en el mejor de los casos, incompletas, dejándonos frecuentemente en un estado de abrumadora confusión. El dolor nace de la intensidad del amor por nuestro hijo y de la incertidumbre sobre cómo brindarle la mejor ayuda posible.

En este artículo, compartiré mi experiencia personal con el duelo porque no puedo hablar por otros miembros de la familia. Este proceso es tan individual como cada persona, y su manejo dependerá de las herramientas emocionales, educativas y de habilidades que posea cada uno. Afortunadamente, el duelo se puede gestionar, ya sea con ayuda profesional o de amigos, o a través del entendimiento de nuestra situación. Afrontar nuestras propias necesidades y emociones es vital para aprender a vivir con el autismo como parte integral de nuestra familia.

Mi Proceso de Duelo

1. El Momento del Choque: Enfrentando el Diagnóstico de Autismo

La sesión de evaluación médica con el neuropediatra fue un hito que cambió nuestras vidas. En la tensa calma de nuestro hogar, frente a la pantalla del ordenador, mi esposo formuló la pregunta directa: «¿Nuestro hijo tiene autismo?». La respuesta del médico fue una silenciosa afirmación, un gesto de asentimiento que, incluso a través del frío medio digital impuesto por la pandemia, nos envolvió en una ola de choque emocional. A pesar de las sospechas que me acosaban, no estaba preparada para el «sí» que llegó, arrastrando consigo una paralizante negación. En ese instante, mientras observaba la inocente sonrisa de Alan y las lágrimas de tristeza se mezclaban con su risa, el mundo se detuvo. Lo abracé con una fuerza nacida de un instinto protector maternal, buscando consuelo en la esperanza de que, tal vez, el autismo fuese leve.

Los meses de espera para una evaluación de seguimiento se hicieron eternos, marcados por políticas de distanciamiento y un sistema de salud abrumado. Albergaba la esperanza de que el diagnóstico de autismo severo, nivel 3, no fuera el resultado final. Sin embargo, esa posibilidad se desvaneció con la llegada del informe clínico definitivo. Frente a la ineludible realidad, nuestras expectativas y sueños para Alan se vieron profundamente alterados, desafiando nuestras creencias y forzándonos a emprender un camino familiar desconocido. El diagnóstico fue un duro golpe, un choque contra la vida que habíamos imaginado, una vida que ahora requería de nosotros una fortaleza y una adaptabilidad que apenas estábamos comenzando a comprender.

2. Superando la Tristeza: Hallando Fortaleza en la Esperanza

Enfrentándome a la tristeza tras el diagnóstico de mi hijo, pude discernir entre la tristeza profunda y la desesperación que roza los límites de la depresión. Me negué a ser consumida por la desesperanza. No, no me quedé inmóvil; la tristeza no me paralizó. Con valentía, elegí creer en la posibilidad de un futuro luminoso para mi hijo, y me aferré con fuerza a esa visión de esperanza. Esta mentalidad abierta y combativa se convirtió en la antorcha que iluminó el camino a través de la penumbra de pronósticos y diagnósticos.

Mi fe, inquebrantable y vigorosa, se convirtió en mi ancla y en la fuente de mi fortaleza. Me permití afrontar y expresar mi dolor, derramando lágrimas que lavaron el sufrimiento de mi alma. No puedo cuantificar el tiempo que pasé en ese estado de liberación, pero cada lágrima drenaba la tensión y me renovaba para seguir adelante.

La tristeza me enseñó sobre nuestra inherente fragilidad, pero, más importante aún, me inspiró a luchar con un renovado vigor. Encendió la llama de mi determinación, guiándome a buscar y sostener la esperanza para toda mi familia. La tristeza, en su esencia, me transformó, forjando en mí una resiliencia que abrigaba la promesa de días mejores.

3. Navegando la Rabia en el Proceso de Duelo

La rabia es un escalón conocido en la escalera del duelo, sin embargo, ante el diagnóstico de mi hijo, esta emoción no fue protagonista en mi experiencia. Aquellos que me acompañaron durante este tiempo pueden atestiguar que, en lugar de ira, prevaleció una comprensión madura. La introspección y la regulación emocional, habilidades que he cultivado con esmero tanto en mi vida personal como en mi profesión, jugaron un papel clave en mi serenidad.

No obstante, las lecturas que he hecho en psicología me han enseñado que una tristeza prolongada puede abrir la puerta a la rabia. Es una reacción natural, a veces liberada en arrebatos de irritabilidad, en reacciones desproporcionadas, o incluso en gritos que pueden herir a quienes más amamos. La intensidad con la que la rabia se manifiesta la hace una emoción difícil de manejar y es crucial reconocerla para, si es necesario, buscar apoyo profesional.

Si te encuentras en medio de la rabia, no te desesperes. Esta poderosa emoción es una señal, un marcador en el camino que indica la necesidad de atender y sanar tu propio dolor para seguir adelante. Reconocerla es el primer paso hacia la curación y la reconstrucción tras el impacto de una noticia tan significativa como un diagnóstico de autismo.

4. Negación: Un Paso hacia la Aceptación

La negación y yo fuimos compañeras constantes hasta que se confirmó el diagnóstico de autismo de mi hijo. A pesar de mis años de experiencia como maestra de educación especial, trabajando con niños que tienen diversas necesidades, incluyendo el autismo, el amor de madre en mí rehusaba aceptar la posibilidad. Los días previos a la confirmación estuvieron llenos de un silencio reflexivo y de tristeza. Me encontré inmersa en una batalla interna, buscando en la sonrisa de mi pequeño Alan la afirmación de que todo estaría bien, deseando más tiempo antes de enfrentar la posible realidad.

La negación es un fenómeno que desafía nuestra conciencia, nos cuesta reconocer que estamos sumidos en ella. Para mí, este período de negación fue en realidad un tiempo valioso de preparación emocional, dedicándome a la investigación y abriendo mi corazón a la posibilidad de que el autismo se convirtiera en parte de nuestra vida. La negación puede distorsionar nuestra percepción de la realidad, complicando el camino hacia la aceptación. Es crucial, por tanto, aprender a navegar por ella, utilizando el apoyo de nuestra familia, profesionales, o incluso a través de la autoeducación.

Superar la negación es dar un paso adelante hacia la aceptación, lo que permite a la familia comenzar a abordar médica y terapéuticamente las necesidades del niño, algo que es esencial para el desarrollo y bienestar de un niño con TEA. La negación no es un callejón sin salida, sino más bien una parte natural y necesaria de un viaje que nos lleva, finalmente, a la aceptación y al amor incondicional.

5. Soledad: Encontrando Luz en la Introspección

La soledad se instaló en mi vida como una sombra persistente en los meses posteriores al diagnóstico de autismo de Alan. En esos tiempos difíciles, las creencias arraigadas que me rodeaban a menudo exacerbaban la sensación de aislamiento. Me encontraba navegando entre frases que, aunque bienintencionadas, como «Dios le da cargas fuertes a quien puede sostenerlas», no ofrecían consuelo real, sino que profundizaban la sensación de desconexión. La cultura social, con sus mitos sobre la «inteligencia especial» de los niños autistas, y las presiones familiares, que a veces confundían la necesidad de cuidado con sobreprotección, solo servían para aislarme más.

En medio de este retiro involuntario, busqué activamente desmantelar los pensamientos y creencias que no servían a mi familia o a mí. Aun siendo una persona sociable por naturaleza, la decisión de alejarme de situaciones sociales se convirtió en un acto de autopreservación, especialmente frente a las dificultades de Alan con entornos nuevos y abrumadores. Sin embargo, este aislamiento también me ofreció una oportunidad inesperada de crecimiento personal. Fue durante este tiempo cuando comencé a desafiar y reemplazar viejas creencias con una nueva perspectiva, fomentando un entendimiento más profundo de lo que significa vivir con autismo.

Dedicándome a la autoeducación, abrí un mundo de conocimientos sobre nutrición, salud regenerativa, neurología, emociones, educación y terapias alternativas. Esta búsqueda me llevó a ver el autismo bajo una luz diferente y a explorar posibilidades que antes no había considerado. Decidí ir más allá de la comprensión común y buscar un camino más holístico para Alan.

La soledad me permitió sanar y fortalecerme, reafirmando que el aislamiento, aunque doloroso, no es eterno. Con el tiempo, esta etapa de introspección curativa reavivó mi determinación de encontrar nuevas formas de conectar y compartir la vida con mi hijo y con aquellos que nos rodean. En mis artículos futuros, compartiré cómo es posible reconstruir la vida social de nuestra familia, hallando nuevas formas de interacción y comprensión. La soledad, que al principio parecía un abismo, se transformó en un puente hacia la autoafirmación y la esperanza.

6. Aceptación: Abrazando el Autismo con Amor y Esperanza

La aceptación se reveló en mi vida como el amanecer tras una larga noche, iluminando la senda de nuestro viaje con el autismo. Este proceso se desdobla en dos etapas esenciales: aceptar el diagnóstico de autismo de nuestro hijo y, más profundamente, aceptar el autismo en sí. Cada una impacta el núcleo familiar de manera distinta, así que permítanme profundizar.

Al asimilar que Alan tenía autismo, nos movilizamos para abogar por él incansablemente. Comenzamos a buscar tratamientos médicos y terapéuticos innovadores, con la mirada puesta en brindarle las oportunidades que potenciaran su independencia. Este esfuerzo meticuloso y persistente es como el trabajo minucioso de una hormiga, que, con paciencia, confía en ver los frutos de su labor en el futuro.

Por otro lado, aceptar el autismo como parte de nuestra vida es reconocer que nos acompañará en cada paso que demos como familia y como parte de la sociedad. Esta aceptación abarca un aprendizaje constante por parte de todos en el hogar y se nutre de una mayor empatía, compasión y entendimiento. Como padres, es imperativo que gestionemos nuestras emociones, no solo por nosotros sino por nuestro hijo y por aquellos en nuestro entorno que se verán afectados por su autismo.

La educación continua es el faro que guía este viaje; es el conocimiento que despeja dudas y abre puertas. Pero por encima de todo, el amor: amor propio y amor por nuestra familia, es el bálsamo que cura las heridas y la fortaleza que nos impulsa a seguir adelante. La aceptación no es una resignación; es una afirmación de la vida, una promesa de que, a pesar de los desafíos, hay belleza y plenitud en nuestra existencia compartida.

7. Reflexión Final: Abrazando el Proceso de Duelo en Familia

El duelo, con sus diversas etapas, es un viaje personal y colectivo que se vive de manera única en el corazón de cada familia. Es esencial concedernos el tiempo y el espacio para transitar este proceso, entendiendo que mamá, papá, hermanos y otros familiares lo vivirán a su manera. Aceptar esto sin emitir juicios es fundamental; promueve la comprensión y la empatía dentro del núcleo familiar.

Al abrazar la compasión y la paciencia, nos volvemos más flexibles en la convivencia diaria, aprendiendo y adaptándonos a la vida con un pequeño diagnosticado con TEA. Este camino puede llevarnos a recorrer las etapas de duelo varias veces, ya que la vida está llena de ciclos que requieren cambios y ajustes continuos. Aunque estas etapas se experimentan de forma distinta en personas neurotípicas y en aquellas con TEA, los sentimientos de impotencia, ira y frustración pueden surgir en todos por igual.

Comprender que el duelo es un proceso psicológico transitorio, y no un estado permanente, nos prepara para enfrentar y superar esos momentos difíciles. Esta percepción nos permite recuperar el equilibrio más rápidamente, reencontrando el camino hacia la serenidad y la armonía. El duelo, entonces, se convierte en un camino hacia la paz, una paz que cultivamos y mantenemos juntos, como familia unida en el amor y la esperanza.