¿Qué debemos saber antes de elegir la intervención terapéutica adecuada?
Elegir un tratamiento e intervención para nuestro hijo con TEA requiere de una revisión detallada de la información disponible, una evaluación de los requerimientos del niño y la comprensión del contexto familiar. La habilidad de la toma de decisiones por parte de los padres es fundamental para la evolución de su hijo y de todos los miembros debido a que estas pueden afectar el presente y el futuro de su familia. En este articulo te comparto mis reflexiones y experiencias sobre esta temática.
Disminuya el estrés informándose correctamente
Una vez que sabemos que nuestro hijo necesita apoyo terapéutico, el siguiente paso es informarnos correctamente. Cada familia debe identificar las fortalezas y debilidades de sus hijos y conversarlas con su médico tratante, el pediatra. El profesional de la salud es quien da las primeras pautas al identificar las conductas que muestran un retraso en el desarrollo evolutivo del niño y que requiere de atención inmediata, por ejemplo, retraso del habla, deficiencias motoras, dificultad para socializar, problemas sensoriales, entre otras. Los padres y el pediatra deberán cuestionar el potencial del niño para determinar el apoyo terapéutico requerido. La intervención temprana es clave en los primeros años de vida.
Los primeros días después del diagnóstico son muy abrumadores. Tenemos mucha información que procesar acerca de las siguientes decisiones a tomar. Necesitamos tiempo para manejar nuestras emociones con respecto a nosotros mismos y a nuestra nueva realidad. También trabajar en un nuevo orden de rutina para todos los miembros y aprender a tomar decisiones más efectivas en pro de nuestra familia debido a que el autismo es parte de ella. Es por ello que, el primer paso es estar bien informado acerca de los tratamientos a elegir. No decida nada hasta tener la información correcta de los tratamientos que requiera su hijo con TEA. No se apresure en tomar acción, hágalo con conciencia y responsabilidad. Cada terapia demanda tiempo, esfuerzo, dedicación y costos. No le crea a todo el mundo que le ofrezca ayuda rápida y fácil a un alto costo. Son personas o empresas muy oportunistas, que se aprovechan de su vulnerabilidad para lograr sus objetivos financieros. Además, cada niño es único, y no todos tienen resultados de inmediatos y sostenidos en el tiempo. Si quiere cambiar el autismo de su hijo hacia una mejor independencia, primero debe abordar su salud (problemas médicos y nutricionales). También entender que la recuperación de su hijo es a largo plazo.
Al momento de elegir las terapias convencionales, es decir, terapia del habla, terapia física, terapia ocupacional, terapia sensorial, etc., pida referencias a padres con experiencias positivas y exitosas. Busque apoyo en su pediatra u otros profesionales de la salud. También explore la reputación del centro terapéutico en Google, muchas familias expresan su gratitud o insatisfacción acerca de los servicios en internet, obtendrá valiosa información. En otro orden de ideas, si va a buscar terapias alternativas, de alta tecnología, asegúrese de que hayan sido demostradas científicamente y que estén muy bien documentadas. Recuerde cada niño en el espectro es único y, lo que funciona para uno, no necesariamente funciona para otros. Tenga presente que cada terapia tiene sus limitaciones y los resultados varían de un niño a otro.
Entendiendo el estilo de aprendizaje de su hijo
Durante mis estudios de educación especial en la universidad, uno de mis temas favoritos eran los estilos de aprendizajes, es decir, visual, auditivo y kinestésico. Me encantaba planificar mis actividades académicas usando estos estilos de aprendizajes combinados. Sin embargo, podía notar que mis estudiantes tenían más predominancia en algunos estilos que otros. Por ejemplo, los estilos que yo podía identificar comúnmente eran: visual-auditivo, auditivo-kinestésico y visual-kinestésico. Para una mayor comprensión acerca de estos estilos describiré en que se basa cada uno.
En primer lugar, hablemos del estilo visual. La mayoría de los niños dentro del espectro tiene una predominancia en este estilo. Los niños con mayor predominancia visual desarrollan mejor su memoria visual. Pueden recordar y aprender nuevos conceptos e ideas a través de imágenes y videos. En cambio, el estilo auditivo facilita las lecciones de aprendizajes con explicaciones verbales; no obstante, no permite relacionar conceptos como el sistema visual. Este estilo es ideal para aprender música e idiomas. Muchos niños dentro del espectro aman la música, y este estilo puede ayudarle a aprender a tocar un instrumento. Las explicaciones verbales muy extensas son un desafío para nuestros niños con TEA, lo ideal es usar un lenguaje concreto, claro y sencillo. Finalmente, se encuentra el estilo kinestésico, se basa en el aprendizaje experimental, aprender haciendo. Este sistema es más lento que el visual y auditivo, pero genera un conocimiento profundo y duradero a largo plazo. En mi experiencia, uso este sistema en la implementación de nuevas rutinas de aseo personal, ejercicios y habilidades motoras con mi pequeño.
A la hora de aprender cada niño tiene sus preferencias y dominancias. Conocer el estilo de aprendizaje de nuestro hijo facilitará la interacción. Como padres debemos aprender a identificar cual de estos estilos funcionan mejor para nuestros niños con TEA. Incluso podríamos orientar al terapeuta en la programación de sus estrategias y actividades. Nadie mejor que mamá y papá conocen a sus hijos. A continuación, ilustraré como pongo en práctica las sesiones de aprendizaje con Alan en casa usando estos estilos:
1. Estilo visual-auditivo: Para motivar la imitación de palabras y aumentar su vocabulario utilizo cartas visuales y nombro el objeto que le muestro. Digamos que, en este caso, la imagen es una manzana. Capto su atención, el visualiza la manzana y yo digo: “man-za-na”. Le doy tiempo en procesar la información y repito las silabas pausadamente. Alan capta el sonido silábico y lo imita con facilidad, seguidamente, asocia la imagen con la palabra.
2. Estilo auditivo-kinestésico: Muchas veces Alan necesita moverse debido a que requiere autorregularse. Este tipo de conducta es muy recurrente en niños dentro del espectro. Cuando llega la hora de reforzar una lección en casa y observo que demanda estar en movimiento utilizo este estilo de aprendizaje. ¿Como lo hago? Me acerco a Alan y le digo: “es hora de jugar y aprender”. Me enfoco en el vocabulario trabajado. Observo que quiere saltar y le digo: “es hora de saltar, de saltar, de saltar” Lo hacemos entre risas y mucho ritmo. Al detenernos lo miro a los ojos y le digo: “man-za-na” y hago énfasis en la repetición. El recuerda el sonido y lo repite muy feliz. Uso siempre los vocabularios trabajados sin acompañamiento visual, pues en este momento solo me quiero enfocar en la imitación de sonidos con la lectura labial, así el podrá copiar mis gestos. Funciona muy bien en nosotros y es muy receptivo el aprendizaje.
3. Estilo visual-kinestésico: Me encanta esta combinación para aprender nuevas rutinas de aseo personal. Les daré un ejemplo de cómo trabajamos el aseo personal en el baño. Primeramente, le ilustre la tarjeta del baño, al principio, lo rechazaba, pero con paciencia y amor íbamos juntos al baño. El segundo paso, mostraba la carta de lavarse las manos (demostraba los pasos a seguir), y el tercer paso, mostraba la carta de secarse las manos y su procedimiento. No importa el tiempo que te lleve un nuevo habito o rutina, simplemente, persiste. Hoy en día, no necesitamos la carta para ir al baño. Alan profundizo los pasos y es más independiente, y solo le digo: “es hora de lavarse las manos” y él perfectamente comprende lo que va a hacer en el baño sin rechazo ni pataletas. La experiencia profundiza el aprendizaje y es perdurable en el tiempo.
Un niño dentro del espectro necesita apoyo para apalancarse en su mejor estilo de aprendizaje. A la hora de iniciar, es recomendable usar el estilo que más predomine y, luego, combinar estos estilos para potenciar el aprendizaje. A nosotros los padres nos corresponde ser los observadores primarios e identificar el estilo que más le funcione a nuestro pequeño. Quiero compartirles que, con mucha responsabilidad y respeto, cada semana comparto con los terapeutas de Alan sus progresos y refuerzos en casa apoyándome en la combinación de estos estilos de aprendizaje. No les explico, técnicamente, en qué consisten, pues respeto su profesionalismo. Solo les muestro que hago, describo la actividad y el logro. Alan modela delante de ellos lo aprendido y se emocionan. Ellos, sencillamente, copian la estrategia que más aplique y la duplican en sus actividades y, de esta forma, Alan avanza a su siguiente nivel. Es una estrategia muy poderosa en donde todos sumamos. Sin embargo, quiero destacar que no siempre funcionará en todas las terapias, pero si les puedo afirmar que funciona en casa.
Opciones de tratamientos
Antes de listar las terapias disponibles para los niños con TEA, aprobadas por la mayoría de los planes de salud, quiero expresar que el autismo es un trastorno complejo que requiere una visión integral para tratarse. No existe un tratamiento único que aborde el autismo, en mi experiencia y en la mirada de muchos profesionales del área, los avances son debido a la combinación correcta de las terapias e intervenciones que el niño requiere según sus necesidades.
En los inicios quería curar a Alan y cuestione el siguiente planteamiento: “¿Existirá un tratamiento único que sane a mi hijo? Con el tiempo entendí que no existe. No culpo a los padres por tener este tipo de pensamiento, más bien, es muy común pensarlo. El autismo cambia toda la estructura familiar y nos duele ver a nuestro hijo sufrir y no saber como ayudarle. La realidad es que no todas las terapias funcionan para todos los niños. Lo ideal es listar los desafíos que presentan nuestros hijos e ir paso a paso en el abordaje, sin presionar y con muchísima paciencia porque ellos perciben todo a su alrededor.
Nuevamente, quiero recordar, nuestros niños requieren un abordaje integral (medico, nutricional y terapéutico). No existe un tratamiento único. Tómese el tiempo en conocer los requerimientos de su pequeño y convérselo con su pediatra de cabecera. Su propio hijo le indicará por donde ir, pues el estará comunicando sus incomodidades y necesidades a través de su comportamiento. La invitación es a aprender a leer su lenguaje corporal.
Finalmente, quiero dejarle saber que algunas terapias tienen el apoyo de la investigación científica que demuestran su eficacia, y otras no. La habilidad, experiencia y estilo del terapeuta son vitales para el éxito de la intervención téngalo presente. A continuación, mencionaré las
opciones terapéuticas que cubren los planes de salud en los Estados Unidos como tratamientos para el autismo:
1.- Análisis de Conducta Aplicado (Applied Behavioral Analysis o ABA).
2.- Terapia del habla y el lenguaje (Speech-Language Therapy o SLT).
3.- Terapia de integración sensorial (Sensory Integration o SI).
4.- Terapia Ocupacional (Occupational Therapy o OT).
5.- Terapia física (Physical Therapy o PT).
6.- Terapia de integración auditiva (Auditory Integration Therapy o AIT).
Este articulo resume mis reflexiones en nuestros inicios. Por correr y tratar de sanar a Alan, cometimos muchos errores, decisiones pocas productivas; en consecuencia, mayores desafíos familiares, emocionales y económicos innecesarios. El autismo de Alan nos ha enseñado a pensar con más detenimiento y a poner nuestras expectativas en tierra sin perder las esperanzas. Ahora antes de tomar una nueva decisión con respecto a un tratamiento, nos abocamos a evaluarlo tomando en cuenta sus pro y contras.