Los padres de niños con autismo, al igual que cualquier otra condición, tenemos que aprender a manejar nuestro duelo. Según la psicología el duelo es un proceso psicológico que se genera cuando hay una perdida, una ausencia, una muerte o un abandono. El proceso es individual y muchas veces lo acompañan síntomas físicos tales como: ansiedad, miedo, culpa, rabia, confusión, negación, tristeza, depresión y hasta shock emocional. Cada familia que lidere con un diagnóstico de autismo vive su propio duelo y lo procesa diferente. Nuestro duelo proviene de un profundo dolor de ver a nuestro hijo ser diferente a lo que soñamos para él. Ese duelo emerge de una efervescencia emocional.
La realidad es que como padres no estamos preparados para recibir el diagnóstico de autismo, aunque sospechemos que nuestro hijo tenga las banderas rojas, metafóricamente hablando. Es un mundo desconocido para todas las familias sin importar raza, genero, color o condición social. El diagnóstico es difícil de asimilar y entender debido a que el proceso no ocurre de manera lineal. No es una enfermedad pues no tiene causa definida. No tiene tratamiento determinado y la intervención médica y terapeuta varían de un niño a otro. Por otro lado, la ciencia y la medicina no tienen todas las respuestas. Es muy lógico sentirse abrumado, confundido y con mucha ansiedad. Sientes dolor por amar tanto a tu hijo y no saber cómo ayudarlo.
En este articulo compartiré mis propias experiencias porque no puedo hablar del duelo de otros miembros familiares, es un proceso único e individual y cada uno lo procesa de manera distinta. Todo va a depender de las herramientas (educación, habilidades y destrezas) que tengamos a la hora de manejar nuestro propio proceso psicológico. Sin embargo, la buena noticia es que se puede aprender a manejar el duelo bien sea, con ayuda profesional o de amigos. También a través de la comprensión de lo que estamos viviendo, es decir, entender lo que nos pasa alivia nuestro dolor. Necesitamos afrontar nuestras propias necesidades y emociones para aprender a vivir como familia porque el autismo será parte de ella.
Etapas del Proceso del Duelo
1.- Choque: Después de la entrevista y evaluación médica, mi esposo le preguntó directamente al neuropediatra: “¿Mi hijo tiene autismo?”. El medico respondió asintiendo con la cabeza expresando gestualmente un “si” con su rostro sereno y pasivo mirando a través de la cámara del computador nuestro rostro. La primera evaluación fue virtual debido a las políticas implementadas por la pandemia. Entre en shock emocional, aunque sospechaba del diagnóstico. Estuve en negación hasta el día de la consulta médica. Me paralicé por unos minutos mientras jugaba con Alan. Miraba su sonrisa y al mismo tiempo lloraba de tristeza. Abracé a mi hijo fuertemente y no pensé nada más. La realidad del diagnóstico resultó muy dolorosa. Finalizó la consulta y cerramos el computador, luego debíamos esperar los siguientes pasos de la evaluación, es decir, determinar el tipo de autismo. La siguiente cita de evaluación ocurrió en agosto. El tiempo de espera fue de cuatro meses por la alta demanda y las políticas de Covid. Me aferré a la siguiente idea y me dije a mi misma: “espero sea autismo leve, tendríamos más esperanzas.” Sin embargo, recibí otro golpe debido a que Alan fue diagnosticado con autismo severo, nivel 3. Después de recibir todo el informe clínico, mi realidad cambio. Mis expectativas se desplomaron y confieso que no sabía por dónde empezar. La noticia género en mi un choque a mis ideas y creencias, las cuales debía de gestionar para emprender un nuevo camino familiar. El diagnóstico sin duda impacta la vida familiar, es un choque que quiebra nuestra expectativa sobre lo que soñamos y anhelamos para nuestro hijo.
2.- Tristeza: Aunque muchos padres caen en desesperanza confieso que temí que me pasara a mí. Gracias a Dios no me ocurrió. No estuve deprimida, estuve muy triste. La depresión te paraliza, te impide avanzar. Yo no me paralicé. Me atreví a pensar que existe esperanza para mi hijo y me aferré a ese nuevo pensamiento. Comencé a atraer nuevas formas de pensar sobre cómo ayudar a mi hijo y sucedió. Mi mente estaba abierta y dispuesta a desafiar los pronósticos del diagnóstico. Creo en Dios, sé que el me sostiene en cada paso que doy. Mi fe es muy alta y robusta. Mi fe alimentó mis esperanzas. Sin embargo, me di el permiso para expresar mi dolor, lloré todo lo que pude. No recuerdo por cuanto tiempo lloré, pero drené toda mi tensión y dolor. Me liberé y salí fortalecida. La tristeza me mostró lo vulnerables que somos ante el dolor, pero encendió mi espíritu de lucha, el cual me llevó a buscar esperanzas para mi familia.
3.- Rabia: La rabia es una de las etapas del proceso de duelo, pero en mi caso no la sentí por el hecho del diagnóstico. Quienes me conocen y estuvieron cerca de mí en el proceso pudieron percibirlo. Una de mis fortalezas es el autoconocimiento en lo personal y profesional. He dedicado una vida entera a aprender a conocerme y a autoeducar mis emociones. Creo que eso tuvo que ver muchísimo. Sin embargo, he aprendido a través de mis lecturas sobre psicología que la tristeza sostenida en el tiempo puede darle paso a la rabia. La rabia es un proceso natural que puede venir acompañado con irritabilidad hacia otros, reaccionando excesivamente y gritando. Podemos expresar nuestra rabia contra nuestros seres queridos y afectarlos emocionalmente. La rabia es una emoción que se manifiesta con mucha intensidad, por ello, es muy importante identificarlo para buscar apoyo profesional sino lo podemos gestionar por nosotros mismos. Si reconoces esta emoción en ti, no te aflijas, ella te indica que debes sanar tu dolor antes de continuar.
4.- Negación: Estuve en negación hasta el día del diagnóstico. Soy maestra de educación especial y tengo experiencia con niños con necesidades especiales, incluyendo el autismo. Sin embargo, mi amor de madre se negaba a creerlo. Fueron unos días de lucha conmigo misma. Sentí mucha tristeza los días previos al diagnóstico. Estuve muy pensativa y callada. Solo observaba a mi pequeño una y otra vez, quería estar segura de sus alertas rojas, incluso le dije al pediatra que esperaría el diagnostico, necesitaba más tiempo. Quería postergar el tiempo de escuchar el diagnóstico. Buscaba aliviar el dolor de lo que ya estábamos sospechando. La negación no es un proceso consciente, nos toma tiempo entender que estamos en negación. En mi caso, la negación me ayudo en la preparación. Me dedique a investigar y a sensibilizar mi corazón sobre esa posibilidad. La negación puede afectar nuestra percepción de la realidad y hacer más difícil el proceso de la aceptación. Va a depender de las herramientas internas que tenga cada familia para manejarlo. Lo importante en esta etapa es aprender a gestionar la negación a través del apoyo familiar, profesional o autoeducándose. Salir de la negación facilita el camino hacia la aceptación y, en consecuencia, la familia inicia el abordaje médico y terapéutico prontamente, lo cual es vital para nuestro hijo con TEA.
5.- Soledad: Honestamente me sentí muy sola durante los primeros meses después de recibir el diagnóstico. Fueron días muy duros. Me topé con viejas creencias familiares, sociales y religiosas que tuve que a aprender a entender con el tiempo. Por ejemplo, una creencia religiosa: “Dios le da cargas fuertes a quien puede sostenerlas”. Una creencia social: “Me han dicho que esos niños son muy inteligentes”, y una creencia familiar: “Ese niño está muy malcriado, la mama lo sobreprotege mucho”. Ciertamente, nuestra mente está llena de creencias que son mantenidas en el tiempo hasta volverse realidad. Lo triste es que pocas familias cuestionan esas creencias y, desafortunadamente, las sostienen bloqueando la posibilidad de encontrar apoyo. En mi caso, me aislé para detener todos aquellos pensamientos que no me ayudaban y me propuse buscar nuevas corrientes de pensamientos que si me mostraran nuevos caminos. Este periodo fue muy difícil y más aún cuando eres una persona sociable y afectiva, pero me recordé a mí misma que nada es eterno. También evite salir a reuniones, supermercados, restaurantes, tiendas, entre otros debido a que Alan sufría fuertes episodios de estrés ante nuevos lugares y personas, esa situación me llevo a sentir aislamiento. La empatía no es una destreza desarrollada en la sociedad y eso dificulta la comprensión de un niño con condición. La buena noticia es que se puede cambiar esa realidad. Te mostrare en mis artículos que si es posible volver a socializar en familia. La soledad fue una etapa curativa para mí porque cuestioné mis propias creencias y las sustituí por nuevos pensamientos a través de la autoeducación. Aprender sobre nutrición, salud regenerativa, cerebro, emociones, métodos de educación, alternativas terapeutas entre otros temas, me ayudó a entender el autismo desde otras corrientes de pensamientos, y eso me llevo a explorar nuevas opciones para Alan. No me enfoque solo en lo que la mayoría sabe sobre el autismo. Decidí ir más allá por eso agradecí el tiempo a solas.
6.- Aceptación: Finalmente, llego a mi vida la etapa de la aceptación. Podemos ver esta etapa de dos maneras. La primera, aceptar que nuestro hijo ha sido diagnosticado con autismo. La segunda, aceptar el autismo. Ambos tipos de aceptación se perciben diferentes en el entorno familiar, así que ampliare las ideas. Primeramente, aceptar que nuestro hijo ha sido diagnosticado con autismo nos motivó a luchar por él, a buscar alternativas médicas y terapeutas que le brinden mejores oportunidades y lo conduzcan a una independencia. Es un trabajo de hormiguita que dará sus frutos a largo plazo por lo que debemos ser muy pacientes para ver la recompensa. En segundo lugar, aceptar el autismo es entender que será parte de nuestra vida familiar y social. Requiere más aprendizaje por parte de todos los miembros familiares. Mas empatía, compasión y mucha comprensión. Los padres debemos aprender a manejar y a gestionar nuestras emociones para dirigir la vida familiar. También apoyar y educar a los demás miembros familiares que estarán directamente vinculados a la vida de nuestro pequeño con TEA. La educación continua es la clave. La mejor píldora para llevar este camino es el amor propio y el amor por nuestra familia.
En resumen, necesitamos darnos el tiempo para gestionar nuestro duelo. El proceso es diferente para mamá, papá, hermanos y demás familiares. Respetemos el espacio y tiempo de cada miembro de la familia sin juzgar, eso facilitará la comprensión y el entendimiento. Seamos compasivos y pacientes con nosotros mismos. Seamos flexibles en nuestro día a día eso nos permitirá aprender cómo es vivir con nuestro pequeño con TEA. Es posible volver a pasar por estas etapas del duelo nuevamente debido a que cada ciclo de la vida demanda cambios y adaptaciones. Una persona neurotípica las vive, solo que se manifiesta de forma diferente a una persona con TEA. Habrá momentos en que sientas impotencia, rabia y mucha frustración por diversas razones. Sin embargo, entender que el duelo es un proceso psicológico que viviremos temporalmente nos ayudará a salir rápidamente y volver a encontrar el camino de paz.